L’amyotrophie spinale est le nom donné à un groupe de maladies héréditaires d’origine génétique caractérisées par une faiblesse et une atrophie des muscles. Cette maladie est due à une dégénérescence des cellules nerveuses qui stimulent et commandent ces muscles, les motoneurones, frappant une personne sur 300’000.
Pour les malades en bas âge, un espoir de guérison existe avec le lancement du Zolengsma, un nouveau médicament de thérapie génique en injection unique de la multinationale bâloise, Novartis. Depuis 2019, la Food and drug administration (FDA) a autorisé sa mise sur le marché américain. Une même demande est pendante devant l’Agence européenne des médicaments (EMA). Problème: le prix de la dose a été fixé à 2 millions d’euros, une somme exorbitante pour n’importe quel parent d’un enfant malade.
Pour justifier son prix, Novartis se base sur un critère d’efficience, comme le gain d’années de vie supplémentaire en bonne santé ou la réduction des coûts de prise en charge pour les assurances. Un argument qui laisse perplexe l’association de consommateurs française UFCQue choisir. Revenant sur le cas de la spirale inflationniste du prix des nouveaux médicaments anti-cancéreux comme le Glivec de Novartis, elle précisait en 2018 que «l’amélioration, même minime, de la durée de survie, donne assez d’aplomb aux laboratoires pour demander des prix astronomiques même quand les médicaments n’ont pas nécessité d’investissement important en recherche et développement».
Prix surévalués des médicaments
Ce qui est bien le cas du Zolengsma. Comme l’a montré récemment l’émission Mise au point sur la RTS, le traitement a été d’abord développé par la chercheuse française, Martine Barkats et son équipe du Généthon. Soit un des laboratoires de l’association caritative AFM-Téléthon, qui organise chaque année une récolte de fonds via une émission sur les chaînes publiques françaises. Au fil des recherches, le laboratoire a ainsi pu démontrer qu’un vecteur dérivé d’un virus, l’AAV9, était capable de réparer les motoneurones dans la moelle épinière. Par la suite, le traitement par ce gène modifié a été testé par injection intraveineuse sur des souris, améliorant notoirement leur survie. Un brevet sur cette découverte a été déposé en 2011, dont les droits ont été rachetés pour 15 millions de dollars et des redevances sur les ventes futures du médicament comprises entre 3,75% et 5% par la startup américaine AveXis.
Le racheteur a alors a investi 500 millions de dollars pour développer le traitement sur l’humain. En mai 2018, Novartis sortait 7,4 milliards d’euros pour s’emparer de la start-up, avec comme objectif de rentabiliser le plus rapidement cette thérapie, en poussant vers le haut le prix de son injection.
Ce cas d’explosion des prix n’est pas isolé. Dans la dernière livraison de la revue Vaincre la myopathie (VLM) d’AFM-Téléthon, il est rappelé que le médicament Strimvelis (du laboratoire britannique GSK) est vendu 594’000 dollars, le Luxturna (commercialisé en Europe par Novartis) 850’000 dollars et le Zynteglo (du labo américain Bluebird bio), 1,9 million de dollars.
«Les prix de ces traitements, et plus largement des thérapies innovantes, ne sont pas fixés en fonction des coûts réellement supportés par les industriels, mais en fonction de ce que ceux-ci estiment que la société est prête à payer pour accéder à ces traitements. Ce système est en partie responsable de l’envolée des prix. Un rééquilibrage est donc nécessaire: la fixation des prix des médicaments doit prendre en compte leurs coûts de développement et de production (…) Comme pour toute technologie de rupture, les coûts de la thérapie génique seront vite décroissants. Mais si les prix sont déconnectés des coûts, ils resteront élevés», argumente, dans la même revue, Christophe Duguet, directeur des affaires publiques de l’AFM-Téléthon.
Un juteux business de la santé
Dans le cadre d’un livre blanc sur le thème «Médicaments et progrès thérapeutique: garantir l’accès, maîtriser les prix», publié en 2018, l’association Universités alliées pour les médicaments essentiels (Uaem) enfonce le clou et remet aussi en cause les discours des pharmas sur les surcoûts de la Recherche et développement (R&D). «Plusieurs études (comme celle publiée par la revue médicale britannique The Lancet en 2013) montrent que les entreprises pharmaceutiques investissent aujourd’hui plus en marketing qu’en R&D. L’industrie pharmaceutique semble en effet avoir constaté que le retour sur investissement en R&D ne répond pas aux attentes à court terme des actionnaires. La conséquence est la mise en place d’écrans de fumée autour du financement de la R&D et la canalisation des ressources dans le marketing afin de persuader les médecins de prescrire leurs médicaments et de convaincre les patients qu’ils ont besoin de ces médicaments – à tout prix», dénonce l’association, en réclamant de données indépendantes et détaillées sur les dépenses en R&D.
Toutes ces pratiques montrent bien que le secteur de la santé est devenu un business comme les autres comme le démontrent les chiffres. En croisant des données des bilans financiers des multinationales du secteur, le journal Bastamag estime qu’entre 1999 et 2017, les onze laboratoires pharmaceutiques parmi les plus importants au monde (Sanofi, Novartis, AstraZeneca, GlaxoSmithKline, Merck, Eli Lilly, Roche, Abbott, Pfizer, Bristol Myers Squibb et Johnson&Johnson) ont engrangé 1019 milliards d’euros de bénéfices, «dont 925 milliards ont été redistribués à leurs actionnaires sous forme de dividendes et de rachats d’actions, soit 90,8%».
«L’actionnariat de ce secteur est largement dominé par les grands gestionnaires de fonds de Wall Street: ces «investisseurs institutionnels» sans visage qui imposent aux entreprises la loi d’airain du cours en bourse. BlackRock possède par exemple 5,7% du capital de Sanofi, 8% de celui d’AstraZeneca, 7% de celui de GlaxoSmithKline, 7,6% de Pfizer, 6,2% de Johnson & Johnson, 6,8% de Merck/MSD», relève le journaliste Olivier Petitjean.
Ce dernier explique aussi que les «hedge funds» ou fonds de capitalrisque investissent dans le secteur des biotechnologies pour s’assurer le contrôle de brevets stratégiques et «immanquablement, en faire monter les prix».
